Når psykoser blander sig med udviklingshæmningen

– Psykoser hos udviklingshæmmede var overskriften på en norsk konference, som var tilrettelagt af vores mangeårige samarbejdspartner PUA – Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning/autisme. Sektionen er en del af Oslo Universitetssykehus og ligger på Dikemark lidt udenfor Oslo. Et bredt sammensat program kom hele vejen rundt om lidelsen. Fra historien til hjernen. Fra medicinen til miljøbehandlingen.
Enhedsleder og forsker Trine Lise Bakken kridtede banen op. Dengang hun startede i området for mere end 20 år siden, mente man ikke, at udviklingshæmmede mennesker havde psykiske lidelser – og da slet ikke psykoser. Der fandtes i det hele taget meget lidt viden om psykiske lidelser hos udviklingshæmmede, ligesom der dengang og til dels også stadig i dag forskes meget lidt i området. Derfor er meget af det, man må basere sig på, det vi ved om psykoser fra den generelle befolkning. Konferencen koncentrerede sig om den mest alvorlige form for psykose: skizofreni.

Hvad sker i hjernen

Psykiater og professor Ole A. Andreassen talte om, hvad der sker i hjernen ved psykose. Han slog fast, at skizofreni er en sygdom i hjernen. Den er arvelig og genetisk betinget uden, at man dog i dag kan bestemme sygdommen ud fra en gentest. Så langt er man ikke kommet endnu. Men der er også andre faktorer end de biologiske, der spiller ind. Miljøet og de psykosociale forhold påvirker nemlig, hvordan cellerne snakker sammen, og hvordan vi har det indeni hovedet. Miljø påvirker generne. Vi er desuden også udsat for kritiske faser i vores udvikling. Faser der f.eks. har med udvikling af syn, sprog, socialisering og selvfølelse at gøre. Infektioner kan også gøre, at man bliver mere sårbar.
Skizofreni er en polygen lidelse. Det betyder, at der ikke findes et specifikt skizofrenigen, der er måske flere hundrede. Hvis man udvikler skizofreni, er man udsat for en uheldig sammensætning af genvarianter. Det er vanskeligt umiddelbart at skille de ugunstige fra de gunstige effekter. F.eks. når vi taler om kreativitet og skizofreni, da det er de samme gener, der giver skizofreni og bipolar lidelse, der også findes hos de, der er kreative. Det betyder, at det er samme type mekanisme, der giver sygelige vrangforestillinger som nye ikke konforme ideer. Og da det er vanskeligt at skelne mellem de positive og negative følger, er det derfor vigtigt ikke at give for høje doser af antipsykotika. Ole A. Andreassen vendte hele tiden tilbage til medicinen. At det er en balancegang. At det nemlig handler om ikke at give for høje doser af antipsykotisk medicin på grund af bivirkning og hæmningen af dopaminsystemet.
Skizofreni er koblet til processen at blive menneske. Den er koblet til menneskets evolution og er specifikt menneskeligt, mens f.eks. hjertekar-sygdomme også findes hos aber.
Undersøgelser af skizofrene hjerner har vist en tyndere hjernebark, en reduceret lillehjerne og et reduceret hjernebarkareal. Det er netop en markør for unormal hjerneudvikling. Skizofreni skyldes ifølge Ole A. Andreassen dårlige koblinger i hjernen – dårlige netværksforbindelser.
PET scanninger har vist en reduktion i aktivitet ved skizofreni. Men desværre giver disse hjerneafbildninger kun lidt nytte. Man finder kun gruppeforskelle. Det er umuligt at bruge hos individer og giver lav mulighed for at forudsige sygdommen. I dag er gener ikke til meget hjælp i forbindelse med diagnostik. De sjældne genvarianter er der næsten ingen, der har, og de almindelige varianter er der til gengæld mange, der har. Men gener kan give sygdom, når flere virker sammen, og miljøfaktorer er tilstede. Man kan gøre noget i forbindelse med miljøet, f.eks. forebygge stress. I forhold til arv er det ifølge Ole A. Andreassen også vigtigt at understrege, at det ikke er forældrenes skyld, og at det selvfølgeligt er vigtigt at diskutere etiske principper.

Kan ikke måles og vejes

Trine Lise Bakken fortsatte konferencen med at fortælle, at dem med let udviklingshæmning og psykoser kan fortælle om deres disorganisering, som er et af tre hovedsymptomer ved psykose. Dem med moderat udviklingshæmning kan også – særligt hvis de bliver spurgt, mens man med dem med svær udviklingshæmning kan se, at de har en skizofrenilignende sygdom. Her må man observere. Og her må man også – ligesom ved de andre – være bevidst om diagnostisk overskygning. At man tror det er noget andet som f.eks. adfærdsvanskeligheder. Omtrent 4 ud af 5 med skizofreni har hørehallucinationer. De hører lyde eller devaluerende stemmer. Mange har kognitive problemer med at planlægge, starte, gennemføre og afslutte opgaver.
Hun forklarede, at mange af PUA’s patienter også har autisme. Tidligere var det ikke ”tilladt” at være både skizofren og autist, men i dag ved man, at det sker hyppigt.
Hvis skizofreni havde været miljøbetinget og ikke en sygdom i hjernen, havde der været forskellig forekomst af lidelsen rundt omkring i verden. Det er der ikke. Men der er forskel på, hvordan man stiller diagnosen. Hvis vi bruger få kriterier, får mange det. Men hvis vi bruger strengere, får færre det.
”Vi har med en sygdom at gøre, der ikke kan måles og vejes. Det vi må forlade os på er, hvad patienten fortæller, og hvad klinikeren observerer, og det gør diagnosen mindre pålidelig, når det drejer sig om udviklingshæmmede mennesker. Det er vigtigt, at etikken styrer, for det er værre bare at være en ”vanskelig” patient,” sagde Trine Lise Bakken.
Udviklingshæmmede har fem gange så stor sandsynlighed for at få psykose som resten af befolkningen. Før syv til otte års alderen er det vanskeligt at diagnosticere skizofreni, for børn har en livlig fantasi, og det er ikke usædvanligt, at ”deres far rider rundt på en sabel”, som Trine Lise Bakken udtrykte det. Men de med udviklingshæmning og autisme bliver syge tidligt – gerne omkring konfirmationsalderen. De har en sårbar hjerne og er i en sårbar fase i præpuberteten. Før sygdommen bryder ud ses uspecifikke symptomer som f.eks. angst, søvnforstyrrelser, og at de bliver lidt mindre sociale. Når sygdommen så bryder ud, kommer de positive symptomer som vrangforestillinger, hallucinationer og tankeforstyrrelser, adfærdsforstyrrelser som disorganiseret adfærd og endelig de negative symptomer, som f.eks. energitab og social tilbagetrækning. I den akutte fase har de psykotiske udviklingshæmmede meget fremtrædende symptomer.

Case:

Klara har en alvorlig udviklingshæmning. Hun bruger og forstår cirka 30 ord. Men sproget forsvinder. Hun er meget vred og tydelig angst. Hun lider af søvnløshed og taber sig i vægt. Menneskene omkring hende er sikre på, at hun hallucinerer, og hun bliver indlagt i PUA. Her observerer man hende i starten og ser hurtigt, at hun mister tråden og virker forvirret og disorganiseret. Hun har rækkefølgevanskeligheder. Vasker sig i skridtet inden i ansigtet. Hun spiser også servietterne til måltidet. Miljøterapeuterne ser, at hun opfører sig, som om hun er hallucineret. Hun holder sig for ørerne og klager over ondt i ørerne uden nogen fysisk forklaring. Man skønner, at hun er psykotisk. Hendes behandling bliver en kombination af medikamenter og psykosociale metoder, der tilpasses hendes kognitive niveau.

 

Skizofreni og psykoser er en stor udfordring for familierne omkring patienten. Ofte bliver de ikke forstået, og der er nogen, hvor det har taget 10 år før, de er kommet i behandling.
For al behandling og udredning er der ifølge Trine Lise Bakken en faktor, der trumfer alt. Og det er lavaffektiv samhandling – lav EE.
”Patienten har ikke brug for pågående personer, men en ”laid back” og ikke fordømmende tilgang. At man forstår, at det er en sygdom i hjernen, og at personen ikke kan gøre for det, og at det ikke har sit ophav i dårlige mødre, men er en meget arvelig sygdom. Hos os er vi meget optagede af og afhængige af familierne omkring patienten, og dem må vi møde på samme måde,” forklarede Trine Lise Bakken.

Sygehistorien vigtig

Seksjonsoverlæge Maria Hagen Engebretsen fortalte, at på PUA er anamnesen (sygehistorien) og forældre og pårørende vigtige elementer i udredningen, som de bruger meget tid på. Man leder nøje efter detaljer om, hvad der er anderledes, og om det kan være brud eller tandproblemer og ikke psykiske problemer. De ser gerne patienten på forskellige arenaer og situationer og bruger diverse kortlægnings- og screeningsredskaber. De bruger også genetisk udredning, da mange af deres patienter enten mangler eller har et ekstra arveanlæg, og hvis de f.eks. lider af Di George syndrom kan det sige noget om prognosen.

Kan det være traume?

Men er det nu psykose eller er det et traume? Det er ifølge psykologspecialist Arvid Nikolai Kildahl vigtigt at skelne, da behandlingen er forskellig. Men det er meget vanskeligt og kompliceret at skelne. Særligt hos udviklingshæmmede.
”Vi må spørge. Vi må vide, hvad de oplever, og hvad de har oplevet. Det er ikke hensigtsmæssigt med en PTSD diagnose, hvor det er en psykolog eller en psykiater, der bestemmer, hvad katastrofen er (for at opfylde kriterierne). For det der virker som små ting for os kan være store for den udviklingshæmmede. Man kan skelne mellem livshændelser og traume. Traumeminder blegner ikke over tid. Jo mere alvorlig og over jo længere tid, jo større konsekvens,” sagde Arvid Nikolai Kildahl.
En traumatiseret kan tage sig sammen i længere tid end den psykotiske patient. Som psykotisk kan man ikke tage sig sammen. Er der disorganisering som f.eks. kropsdele, man ikke forholder sig til, vil dem med traumelidelser vide, hvor de er. Hvis disorganiseringen kun er tilstede, når man er oprørt, hænger det mere sammen med traumelidelse. Funktionsfald kan også ses ved traume, men ofte er der en spontan bedring, når de føler sig trygge. Hallucinationer er mere formfuldendte ved traumer. Mærkelige rumvæsener er ikke så typiske ved traumer. Ligesom bizarre vrangforestillinger heller ikke er typiske ved traumer. Ved stemmehøring tyder tydelige klare stemmer mere på traumer. Barnestemmer er mere typiske ved traumer, mens det mere er kommanderende stemmer ved psykoser. Excentrisk adfærd eller påvirkning ses mere ved psykoser end ved traumer. Men det ene udelukker ikke det andet. Der er komorbiditet hos begge.
”Vi må spørge og være grundige og kortlægge en eventuel traumehistorie og ikke bare lade os nøjes med, at der i journalen bare står, at patienten virker hallucineret,” sagde Arvid Nikolai Kildahl.

Reagerer forskelligt på medicin

40-60 procent af udviklingshæmmede i bolig med døgndækning bruger antipsykotika – medicin mod psykoser. Der findes flere præparater, og som overlæge Inger Breistein Haugen sagde, så sker der med medicinen ikke bare en hæmning af dopamin men også en stabilisering, og individer reagerer meget forskelligt. Derfor er det også vigtigt ikke at give op, hvis et præparat ikke virker. Så kan man prøve et af de andre.
”Men det er symptomatisk behandling. Medicinen fjerner ikke årsager. Der er bivirkninger, og der er store individuelle forskelle. De fleste bivirkninger er der behandling for. Man kan skifte præparat, ændre dosis eller give medicin mod bivirkningerne. Det er person-specifik behandling, men vi bruger også gruppeforståelsen. Hvad er det, der virker på gennemsnittet,” sagde Inger Breistein Haugen.

Samtaleterapi

Medicinen er ikke den eneste behandling. Man anbefaler i dag en kombinationsbehandling af medicin og psykosociale behandlingsformer – herunder samtaleterapi. Og det kan være en udfordring, når det gælder udviklingshæmmede mennesker med psykoser. For ifølge Trine Lise Bakken så behøver man kognition til samtalebehandling, og i psykose er man ofte disorganiseret. Derfor kan samtale i den akutte fase for de sværest syge være svært. Arbejdshukommelsen skal være i form. Man må ligeledes tage hensyn til udviklingshæmmedes i forvejen dårlige kognition.
”Vi må tage hensyn til patientens evne-niveau og begrebsforståelse. Vi taler jo om fænomener, der ikke kan måles og vejes. Vi bruger mange begreber, som de ikke forstår. Deres emotionelle udviklingsniveau ligger langt under færdighedsniveau. Psykoterapi betyder at reparere og gøre hel. Men man kan sige: ”If it’s not broken don’t fix it”,” sagde Trine Lise Bakken og fortsatte med at tale om, hvad det egentlig er, der virker ved psykoterapi:
”Det der virker er at blive mødt med tillid og så den relation, der opstår. Effekten af psykoterapi mindsker over tid. Det er en ny terapi for hver ny patient. Det er vanskeligt at sammenligne og gøre manualbaseret. Vi ved, at når det virker i den generelle befolkning, virker det også for udviklingshæmmede, selv om der ikke er meget forskning på området. Hos os tager vi elementer fra KAT (Kognitiv adfærdsterapi), og tager det, vi ser har effekt. Vi udforsker, hvad der er problemet. Og man må være fleksibel i metodikken.”

Case:

En mand i tyverne indlægges i PUA. Han har let udviklingshæmning, skizofreni og tillige diagnosticeres han ved ankomsten med autisme. Han har alvorlige angstsymptomer, panikanfald der gør, at han løber væk, og depressive symptomer. Han tilbydes medicin og miljøbehandling og får desuden samtalebehandling hos Trine Lise Bakken. Først begynder de med noget, han er interesseret i – hans styrkeområder, så han bliver godt tilpas. Det viser sig at være fodbold. Det er den første relationsopbygning. Så kredser de om en identificering af problemet ”at være bange” og de negative følelser, han har om sig selv. Hvad kan han gøre i stedet for at løbe – f.eks. snakke med en ansat når, han bliver bange. Så psykoedukation (læren om sygdommen) og hjemmelektier. Og langsomt får han selvfølelsen tilbage – at han er et menneske selv om han er psykotisk.

Ikke stille krav

Udviklingshæmmede mennesker er mere udsat for at stå udenfor det sociale og er mere udsatte for relationsskader, sagde ledende vernepleier Jane M. Hellerud, da miljøterapi var overskriften. Hun fortsatte:
”Alle behøver mennesker, der kan lide dig, som du er og lige meget, hvordan du har det.  Mange udviklingshæmmede mennesker har få mennesker omkring sig, og for mange er personalet ofte det nærmeste. Når du er psykotisk, overvældes hjernen af indtryk. Det handler om at være sammen – uden at stille krav. Igen er det lav affektiv samhandling (Low Expressed Emotion). At være den der giver hjælp, hvor vedkommende ikke mere kan og være den trygge person, der lærer og forklarer. Man skal ikke gennemføre aktiviteter, de ikke vil. Personalet skal være klar på egne følelser, være rolige og stabile og venlige og ikke overinvolverende og slet ikke korrigerende. De skal hjælpe med at løse hverdagsproblemerne. Når patienterne bliver bedre, kommer de indlærte færdigheder nemlig tilbage. De behøver hjælp til alt, de ikke klarer selv. Mange er desuden præget af ambivalens og skal derfor helst ikke præsenteres for valg. Validering er også vigtig. Man skal ikke være enig i vrangforestillingerne, men forstå dem ved at sige, at det må være ubehageligt at have det sådan. Man skal validere følelsen. Korrigering skaber bare øget afstand og desperation. Og så skal man indgyde håb. At det kan blive bedre. Mestring er også vigtig. Man må tilrettelægge, så det er tilpasset patientens niveau. At opleve at mestre er god livskvalitet. Og det vi gjorde sammen, kan have lige så stor værdi som at gøre det på egen hånd. Vigtigst er det, når man er angst, at man har nogen at være sammen med – i den afstand, der passer. De har behov for at blive beskyttet mod stimuli. Det er afskærmning. Men det betyder ikke nødvendigvis at være alene i eget rum. Det er at regulere stimuli, de udsættes for, så det ikke er mere end de behøver. Og endelig så skal personalet snakke sammen. Debriefing er vigtig.”
Til sidst rundede Trine Lise Bakken konferencen af. Hun understregede, at det er vigtigt at give tilstanden et navn. Nogle har psykoser bare én gang andre har flere. Vi ved ikke noget om forløbet før, vi er kendt med personen. Ubehandlet psykose kan give varige ændringer af hjernen. De kan ses i kognitive tests og disse ændringer er irreversible – altså de kan ikke laves om. Så det er farligt ikke at behandle psykoser.