Fra videnskab til praksis 

”From Science to practice – Improving Mental health in Persons with Intellectual Disability”

Af Mette Egelund Olsen

(Fra videnskab til praksis – forbedring af mental sundhed hos personer med udviklingshæmning)Det var overskriften, da EAMHID (European Association For Mental Health In Intellectual Disability) holdt sin 13’ende kongres om mental sundhed og udviklingshæmning. Stedet var denne gang Berlin, hvor kongressen også blev holdt for 20 år siden. Der deltog 719 mennesker fra 26 forskellige lande – primært europæiske. Heraf deltog 176 online, hvilket var en ny mulighed grundet corona. En del af foredragene blev også transmitteret online, da flere af foredragsholderne grundet corona ikke kunne deltage fysisk på kongressen. Deltagernes professioner var primært læger, sygeplejersker, psykologer, pædagoger og terapeuter. Og foredragene spændte vidt indenfor temaet. Fra medicin til musikterapi som behandling.

Med egne ord

Men hvad er så vigtigt, at der skal komme ud af en sådan kongres. Det havde EAMHID spurgt tyske udviklingshæmmede mennesker om:

”I skal tage kontakt til os. Hvis jeg bryder ud i gråd, skal I trøste mig. I skal vise mere empati.”

”I skal tage øjenkontakt. I skal vide, hvordan man har med mennesker at gøre. I skal gøre en større indsats for at nærme os mere.”

”Jeg tager medicin. Det er som at være et ”garbage dump”. I skal fortælle mig om virkning og bivirkning.”

”Jeg skal ikke behandles som en marionetdukke. Væggene skal være mere i farver.”

Og hvad skal fremtiden så bringe:

”At jeg føler mig godt tilpas, og at jeg kan leve sammen med andre.”

”Jeg vil gerne finde min drømmekvinde og have børn.”

”Der skal være bedre terapeutiske muligheder. Der skal være træning i at lave mad.”

”Der skal være flere rettigheder. Mere frihed og bedre terapeutisk behandling.”

Hvis I gør en indsats

En af hovedtalerne var Christine Preissmann, der talte om, hvordan man kan have et godt liv med autisme. Hun er for øvrigt selv diagnosticeret med autisme. Hun lagde ud med at fortælle:”Vi ser anderledes ud. Vi opfører os anderledes. Vi har andre interesser. Måske optræder vi sært. Vi er udenfor. Nogen tror, vi vil provokere. Og vi ender let som mobbeofre. Men hvis man gør en indsats og lærer os at kende, hvis man virkelig gør det og ikke bedømmer opførslen, så ser man mennesket bag, og det bliver lettere at være i det.”Allerede i skolen skilte hun sig ud. For hende drejede det sig om Lufthansa og store lufthavne og ikke om drenge, som det gjorde hos de andre af hendes jævnaldrende. Eller når hun gik på toilettet og ventede på, at pausen var forbi, for der kunne hun være for sig selv.

Ifølge Preissmann er et autistisk liv fuld af frygt og angst. Men det handler som tidligere skrevet om ikke at bedømme adfærd. Det handler om at lære dem at kende og gøre en anstrengelse.

Preissmann opfandt knæsmerter for at måtte blive i klasseværelset i pauserne og for at kunne sige nej til at komme med på klubberne i fritiden. Selv om hun foretrak ensomheden, så følte hun sig ensom, når hun var alene.

”Vi behøver hjælp til at komme i kontakt. At skabe kontakt er svært. Det kan f.eks. være svært, da vi måske ikke vil tale om noget, vi ikke interesserer os for,” sagde Christine Preissmann, der til daglig er forfatter og psykoterapeut, der blandt andet laver selvhjælpsgrupper for unge med autisme.

Hun forklarede, at problemer er der nok af. Oftest er mennesker med autisme arbejdsløse. Der er boligproblemer, social isolation og psykiske problemer.

”Der er brug for en mellemmand. En slags oversætter mellem os og almindelige mennesker. Men et liv med autisme er muligt, og det ser ud som om, at de, der fik en tidlig diagnose, er mere glade som voksne end de, der fik diagnosen sent. Jeg ønsker bare at blive behandlet som et menneske,” sluttede Preissmann.

Frem med dit potentiale

Det førte over til Karolien Notebaert, der talte om ”Hack your brain – unlock your unique potential”, der i det store og hele handlede om det positive ved mindfulness.

”Hvad vi ser derude er ikke, hvad der er derude. Hvad vi ser er, hvem vi er. Hemmeligheden ligger i, hvordan vi kan reducere vores egne forstyrrelser, som kan være et resultat af diverse udfordringer, stress eller følelsen af angst og usikkerhed. Selvregulering er hovedkompetencen til at mestre dig selv og resten af verden,” sagde Notebaert.

Besøg udenfor lukketid

Flere hollændere holdt foredrag om deres studier vedrørende mentalt helbred for voksne med mild udviklingshæmning. Her kom det frem, at den praktiserende læge har en vigtig rolle. De er en slags dørvogtere til en mere specialiseret behandling af psykiske lidelser. Men der er en mangel på erfaring og viden. Voksne med mild udviklingshæmning er en voksende gruppe. Et studie viste, at omkring 50 % af denne gruppe havde psykiske problemer sammenlignet med 30 % i normalbefolkningen. Af disse havde f.eks. 1,3 % skizofreni mod 0,4 % i normalbefolkningen. Mere end dobbelt så mange fik psykofarmaka. 80 % af dem med mild udviklingshæmning er uregistrerede og uopdagede og en del har flere psykiske problemer.

Det var også et kendetegn, at der var færre konsultationer hos lægen i åbningstiden og flere efter lukketid til akuttelefon og hjemmebesøg.

 

Hvad synes de selv

I Norge havde Heidi Sangeng Sommerstad og Trine Lise Bakken undersøgt indlagte udviklingshæmmede med psykiske lidelsers oplevelser af en afdelings atmosfære. Det er en hverdag med lange korridorer, mange rum og døre og gamle bygninger. Men helt centralt for de indlagtes oplevelse var deres forhold til personalet. Det handlede om at føle sig tryg, rummet og valideret. De indlagte havde dog lille indflydelse på behandlingsforslag. Der var utilfredshed med, at der ikke kunne ryges indenfor.

Musik virker på adfærden

Fra Tyskland og musikterapeuten Thomas Bergmann, Ph.D lød der, at vi skal spørge patienten mere om, hvad de synes om behandlingen.

”Det handler om at forandre omgivelserne – ikke personen,” sagde han, og det ledte hen til en session om kunstbaserede interventioner med voksne med udviklingshæmning.

Musik kan føles og ikke bare høres. Det er vigtigt at observere og lytte, og der er hjælpsomme musikterapeutiske interventioner mod tegn på dysregulering som f.eks. stereotypisk adfærd, selvstimulation, selvskade, spænding og rastløshed. Musikterapeuten Silke Reimer viste et eksempel med en kvinde, der hele tiden gned sine hænder og flyttede hovedet fra side til side. Pludselig i en musikterapisession rækker hun ud efter Reimers guitar og spiller lidt med de hænder, hun ellers normalt bare gnider mod hinanden.

”Så stress og belastning kan blive påvirket af musikterapeutiske interventioner,” slog Silke Reimer fast.

 

Bøger uden ord

Endelig kom de udviklingshæmmede mennesker selv i spil og på scenen. Det skete på kongressens sidste dag, da det var tid for Books Beyond Words – som kaldes for et redskab til at styrke mennesker.

Syv tyske, voksne udviklingshæmmede sad på scenen og skulle læse i en af bøgerne fra Books Beyond Words, som skal hjælpe mennesker, der ellers ikke er særligt verbale.Bøgerne, der er af engelsk oprindelse, er tegnet af kunstnere og rummer ingen ord andet end en forklaring bag i bøgerne til støttepersonerne.

Billedet de udviklingshæmmede på scenen kiggede på forestillede en kvinde, der så ked ud af det. Hun stod sammen med en anden kvinde. En politimand stod ved en åben dør og talte med en mand.

Gruppens støtteperson sagde:

”Se godt på kvindens udtryk. Hvordan ser hun ud?”

”Hun ser ked ud af det.”

”Hvad sker der?”

”Politiet kommer og en ven.”

”Se godt på kvinden.”

”Hun græder.” Og mikrofonen gik på skift mellem deltagerne, mens de forsøgte at sætte ord på og læse billederne.

”Hvorfor tror I, hun er ked af det. Og hvordan ser manden ud?”

”Måske har han gjort noget galt.”

”Måske har han stjålet noget.”

”Politiet kommer nogen gange, hvis du har gjort noget galt.”

”Er der nogen af jer, der har været i kontakt med politiet?” spørger støttepersonen, og de bladrer videre til næste billede, der viser kvinden græde, mens hun pakker tøj ned i en kuffert.

”Hun skal rejse.”

”Måske Spanien.”

”Græder du, når du skal på ferie?”

”Hvad kan være grunden til, hun græder?”

”Nogen gange kan du være ked af det, hvis du skal forlade et sted.”

”Hvorfor tror I, hun forlader huset?”

”Måske politiet sagde det til hende.”

Støttepersonen takker deltagerne og siger, at det var modigt af dem at læse bogen foran så mange mennesker.

Professor Sheila Hollins er ophavskvinde til bøgerne. Hun følte, at der manglede noget til voksne udviklingshæmmede. I børnebøger er billederne ikke eksplicitte. De er hverken alders- eller indholdsmæssigt relevante. Book Beyond Words vækker følelser og bliver til emner, der kan tales om på deres måde og med deres ”ord” både verbalt og nonverbalt. En støtteperson der læser med, vil måske sige, at han/hun ikke er en terapeut.

”Men der vil ikke bringes følelser op, der ikke er der i forvejen,” sagde Sheila Hollins. Og det bringer os tilbage til historien på scenen. For så nogen en anden historie? At kvinden måske var blevet skadet af manden. Eller at nogen hun kendte var død, og politiet kom og fortalte det?

EAMHID udgav en bog. En antologi i forbindelse med kongressen. Her havde de samlet bidrag fra de forskellige inviterede foredragsholdere. Bogen, der er på engelsk, rummer kapitler af blandt andre Peter Vermeulen, Trine Lise Bakken og Marco O Bertelli. Kapitlerne er delt ind i afsnit om basic science, mental health, treatment and care og living in the community.

Titlen er: ”Improving Mental Health in Persons with Intellectual Disability  – From Science to Practice” (Tanja Sappok, Reinhard Burtscher (Eds.)) – udgivet af Von Loeper Literaturverlag. ISBN 978-3-86059 – 230 – 4. Bogen kan bestilles via forlagets internetadresse: www.vonloeper.de til 45 Euro.