Demens hos mennesker med udviklingshandicap

Af Mette Egelund Olsen

Center for Oligofrenipsykiatri holdt i november 2022 konference om demens hos mennesker med udviklingshandicap. Her kommer nogle nedslag fra konferencen.

Overlæge og ph.d. Lise Cronberg Salem lagde ud som den første med et foredrag om demens – set fra et neurologisk perspektiv. Hun fortalte blandt andet, at demens er en tilstand, som kan skyldes mange forskellige sygdomme. Og demens skal udredes, uanset om man er udviklingshandicappet eller ej. Den stigende levealder – det at mennesker med udviklingshandicap lever længere – medfører aldersrelaterede sygdomme som demens. Forekomsten af demens hos udviklingshæmmede uden Downs syndrom er som i baggrundsbefolkningen. Men mennesker med Downs syndrom er særligt udsatte for at udvikle Alzheimers sygdom. Man kan se forandringer i hjernen allerede fra 10 års alderen og fra de 40 år, har de alle en form for Alzheimers sygdom i hjernen. Symptomerne kommer i 40-50 års alderen. Men man har sygdommen i sig, før symptomerne viser sig. Det sætter krav til udredning og behandling men også til kvalificeret observation. Nogle af de symptomer, der kan vise sig ved begyndende demens, er f.eks., at borgerne ændrer sig i deres tale eller tegn til tale. Man skal holde øje med, hvilke dele af hjernen der påvirkes. Det viser sig ved adfærdsændringer i det, de ellers kunne. Måske har en borger altid dækket bord. Men nu kludrer vedkommende pludselig i det. At tabe status i gruppen kan også være et tegn på, at man skal være opmærksom eller tegn på træthed, som er et resultat af at hjernen er på overarbejde. Vægttab er også et symptom og et første faresignal, eller at de begynder at hoste, når de spiser, hvilket kan være et tegn på fejlsynkning og endnu et symptom.
Lise Cronberg Salem understregede, at der er intet, der i forbindelse med udredning er synd for borgerne. De skal have mulighed for at blive udredt som alle andre. De skal have buddet om f.eks. en scanning. Det skal ikke aflyses på forhånd, fordi man tror, de ikke kan klare det. De må godt få beroligende piller i den forbindelse. Og så må de også selv sige fra. Men de skal have buddet først.
Hun fortalte videre, at symptomerne kan lindres medicinsk, men også ikke medicinsk behandling er vigtig, herunder f.eks. motion og yoga. Optimalt skal de helst blive boende, hvor de bor, hvis det altså kan indrettes demensvenligt.

Anette Vinther Mortensen og Gitte Sloma, der er indehavere af Dementia Consulting, talte om den tidlige indsats med fokus på drømme, livskraft og perspektiver. De understregede vigtigheden af, at personalet udfylder demensskemaer. Det bør gøres obligatorisk at udfylde et hver tredje måned eller i hvert fald en gang om året. Man bør også lave et sundhedstjek årligt for også at udelukke somatiske symptomer som ikke er demens og her være obs på medicinforbruget. Pårørende er en vigtig ressource. De kan hjælpe med at skrive livshistorier ned og dermed være borgerens forlængede hukommelse. Livshistorierne er nemlig et vigtigt redskab. Her ligger guldet gemt. Hvad er deres yndlingsmusik? Hvad er f.eks. deres livret? Foredragsholderne talte om, at man skal facilitere rum, hvor borgeren kan være så selvstændig som muligt. Nogle gange går vi bagved. Andre gange ved siden af og andre gange igen går vi forrest. Der skal skabes tryghed og de rette rammer. Anette Vinther Mortensen og Gitte Sloma arbejder med en demensmodel, der består af de otte A’er: Apati, amnesi, apraksi, afasi, agnosi, arousal, adfærdsforstyrrelser og anatomiske forstyrrelser. De berørte apati og fortalte, at vores sanser er vores vindue ud til verden. Vinduet bliver mere sløret, hvis der er demens. Så er det svært at se, hvordan verden er, og den bliver fremmed og angstprovokerende at være i. Man trækker sig mere og mere ind i sig selv. Man bliver apatisk. Og det kræver noget af os at trække dem ud i nuet igen. Men vi kan animere borgeren via pædagogiske tiltag. Og de to socialpædagoger viste nogle små film, hvor både musik og berøringer fik demente borgere ud i verden igen.

Så kom Gry Segoli, der er ergoterapeut, adjunkt og demensunderviser på Københavns Professionshøjskole på banen. Hun fortalte både om den personcentrerede omsorg og om organisering, koordinering og samarbejde. Hun understregede, at den demensfaglige tilgang bør være tværfaglig, og at vi skal tænke udvikling men også afvikling. Vi kan som medarbejdere alle sammen noget. Men vi kan ikke det hele. Vi skal værne om den personlighed, man er på trods af demens. ”Han er Jens med demens, men er også Jens imens. Det er deres evne til at kommunikere, der forsvinder – ikke mennesket. Vi skal se mennesket først,” sagde Gry Segoli.
Den personcentrede omsorg er respekt for borgerens værdier og sætter personen i centrum for omsorgen. Vi skal tage borgerens præferencer og behov med i planlægningen af indsatsen og sikre tryghed både fysisk og psykisk og også inddrage familien og de pårørende. Gry Segoli talte om livshistorie som begreb. Når hukommelsen svækkes, kan vi understøtte den via sanserne.
I forhold til borgerens helbred er det f.eks. vigtigt at være opmærksom på den medicin, vedkommende får. Borgeren skal helst ikke have mere end fem præparater. For hvad er virkning, og hvad er bivirkning? Og så skal man helst undgå antipsykotisk medicin. Socialpædagogisk skal man gå på opdagelse i det, som virker og i forhold til borgerens psykologiske behov er de afhængige af andre – af personale og pårørende. De kan ikke som os andre opsøge f.eks. trøst. Identiteten påvirkes ved demens. ”Jeg er mig” påvirkes. Vi kan understøtte identiteten i livshistorien blandt andet ved at kunne huske ens navn. Det er også vigtigt at være en del af et fællesskab. Hvis sproget forsvinder, kan man føle sig udenfor. Man trækker sig måske, og vores opgave bliver at skabe fællesskaber, der også er inkluderende for borgeren. Det er også vigtigt, at man har nogle nære relationer. Vi har alle brug for én, der står med os uanset, hvad vi gør. For udviklingshandicappede med demens vil det ofte være en faglig tilknytning. Og så er det også vigtigt med meningsfuld beskæftigelse og aktivitet.

Herefter talte Gry Segoli blandt andet ud fra en ny rapport fra Fremfærdsprojektet: ”Indsatser til borgere med udviklingshandicap og demens – Tilgange, metoder og principper i arbejdet med borgere på botilbud, som både har udviklingshandicap og demenssygdom”, der kommer med anbefalinger til emnet. Det vigtigste er, at man arbejder personcentreret med et fælles sprog. Det er vigtigt, når vi taler om udviklingshandicappede med demens, at tænke både rehabilitering, hvor borgeren deltager aktivt men også tænke palliation, som er den lindrende indsats. En varig indsats, hvor vi tænker væren og begrænser lidelsen, og som kan være som passiv deltagende. Endnu engang understregede Gry Segoli vigtigheden i at tænke afvikling i et udviklende perspektiv.

Man definerer et demensforløb fra de begyndende tegn til livets afslutning. Der vil undervejs være behov for indsatser fra en række sektorer som f.eks. den praktiserende læge, hukommelsesklinikken, hjemmesygeplejen og demenskonsulenter. Et tværsektorielt samarbejde. For hvad gør vi? Hvornår? Og hvem gør det? Sundhedsstyrelsen har blandt andet nationale anbefalinger til, hvordan samarbejdet på tværs skal foregå. Og hvad sker der, når vi ikke koordinerer indsatsen? Det medfører nedsat livskvalitet. Stress og frustration hos de pårørende. Hyppige genindlæggelser og manglende kvalitet i plejen og behandlingen.

Til sidst på konferencen viste læge Ulla Jacobsen, der er læge ved Center for Oligofrenipsykiatri, filmen ”For tidligt efterår” – faser i et demensforløb. En film om Gerda, der har Downs syndrom og Alzheimers sygdom. Filmen skildrer de sidste to år af Gerdas liv. Men Ulla Jacobsen har fulgt Gerda i flere år, før hun udviklede de første symptomer på demens. Inden demenssymptomerne begyndte at optræde, oplevede Ulla Jacobsen f.eks. et fald i Gerdas færdigheder. Det skyldes dog grå stær, og efter en operation genvandt hun sine færdigheder og blev sit gamle jeg igen. Gerda var aktiv, nysgerrig og sportsinteresseret. Hun kunne læse og skrive. Men efterhånden mistede hun flere og flere færdigheder. Gerda var blandt andet den første af Ulla Jacobsens patienter, der kom i behandling med Aricept (middel der bruges i forbindelse med Alzheimers sygdom). Gerda hallucinerede også. Men ifølge Ulla Jacobsen skal man være varsom med at give udviklingshæmmede med demens psykofarmaka. For de er mere sårbare, og de skal have lavere doser.