Livsstil og livsstilsrelaterede helseudfordringer hos mennesker med udviklingshæmming

Marianne Nordstrøm, klinisk ernæringsfysiolog på Frambu, Senter for sjeldne diagnoser i Norge, har i mange år arbejdet med livsstil og livsstilsrelaterede helseudfordringer hos mennesker med udviklingshæmming. Hun er i år disputeret med doktorgradsafhandlingen: Obesity, Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome, Prader-Willi syndrome and Williams syndrome.

I et forskningsprojekt på Frambu undersøgte man niveauet af fysisk aktivitet ved at lade deltagerne gå med elektroniske aktivitetsmålere, som de bar rundt på hoften i et bælte i en uge. I tillæg målte de den generelle fysiske form ved at lade dem tage en standardiseret 6-minutters gangtest. Gruppen bestod af 87 personer med Down syndrom, Williams syndrom og Prader-Willi syndrom. Mange var overvægtige, og gennemsnitsvægten var tilsvarende en BMI på 30, hvilket udgør det man kalder fedme. 3/4 boede i egen bolig med støtte, og resten boede fortsat hjemme sammen med pårørende. De fandt, at mænd var mere aktive end kvinder i alle diagnosegrupperne. Gruppen af mænd var lige så aktive som mænd i den generelle befolkning, mens kvinderne i alle tre grupper var i mindre aktivitet end kvinder i den generelle befolkning. De med Down syndrom sad mindre stille end de to øvrige grupper. Gruppen med Prader-Willi syndrom havde mindst hverdagsaktivitet.

Dette studie føjer sig desværre ind i en række studier som alle beskriver et lavt niveau af fysisk aktivitet hos personer med udviklingshæmming, fortalte Nordstrøm, da hun holdt oplæg på den norske SOR-konference “Livsstil og livsstilsrelatert helseutfordringer hos mennesker med utviklingshemming.”

En række studier viser, at personer med udviklingshæmning i aller højeste grad kan forbedre egenskaber som udholdenhed og muskelstyrke ved træning, på samme måde som vi andre, understregede hun. Når de sammenlignede med referenceværdien fra den generelle befolkning, fandt de i Frambus forskning reduceret fysisk kapacitet for begge køn. De norske forskeres konklusion er, at der er behov for mere fysisk aktivitet.

Kost

Nordstrøm fortalte endvidere , at de i deres undersøgelse fandt et lavt indtag af frugt og grønt, specielt hos dem med William syndrom og Down syndrom. I tillæg til at spørge om hvor ofte deltagerne spiste frugt og grønt, målte forskerne niveauet i blodet af karotenoider. Karotenoider er kemiske forbindelser, som kroppen ikke kan lave selv. De findes næsten udelukkende i frugt og grøntsager, og det er derfor påvist, at når man måler niveauet i blodet, så er der en relativt god sammenhæng mellem det niveau, man måler, og hvor meget frugt og grønt man spiser, forklarede hun. Der er en tendens til, at når vægten går op, måles der lavere karotenoidniveauer både hos de med Prader-Willi syndrom og Down syndrom. Det indikerer, at der spises mindre frugt og grønt, når vægten er større, end når den er indenfor normalområdet.

For gruppen med Down syndrom undersøgtes også brugen af færdigmad. Forskerne fandt, at der er mere brug af færdigmad, når man flytter for sig selv, end når man bor hos sine forældre. Det indbefatter alt fra frossen mad som for eksempel pizza og pastaprodukter eller færdigretter tilberedt og leveret fra et centralkøkken i kommunen. Der er med andre ord potentielt vældig stor variation I, hvad maden indeholder af næring. Men Nordstrøm mener, at når denne brug er så hyppig og udgør en så stor del af kosten, mere end fire gange om ugen for 20%, så er det grund til at stoppe op og stille nogen spørgsmål.

Hvorfor vælger de udviklingshæmmede denne mad? Er det fordi, at de selv ønsker det? Er det et resultat af øget selvbestemmelse? Eller er det fordi, at man ikke har nok madlavningsfærdigheder, og de ikke har nok støtte til at lave anden mad, så det i realiteten er det eneste valg, man står overfor?  Eller er det fordi kommunen har bestemt, at de udviklingshæmmede som en del af spareplaner skal tilbydes færdigretter?

Hvis de udviklingshæmmede selv vælger det, er det værd at spørge om, det er fordi de ikke får den nødvendige hjælp. I så fald er dette et alvorligt brud på retten til selvbestemmelse, mener Nordstrøm.

Artiklen er oversat fra norsk og bringes i en lettere forkortet udgave.
Læs den norske udgave, der er skrevet af Jarle Eknes, fagchef i Stiftelsen SOR.

Læs mere om Marianne Nordstrøms doktorgrad

Læs mere om ernæring og sjældne diagnoser

Aktuelle publikationer:

Marianne Nordstrøm. Obesity, Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome, Prader-Willi syndrome and Williams syndrome (disputerte september 2015)

Nordstrøm M, Paus B, Andersen F, Kolset S. Dietary aspects related to health and obesity in Williams syndrome, Down syndrome, and Prader–Willi syndrome. Food Nutr Res. 2015; 59: 10.

Nordstrøm M, Hansen BH, Paus B, Kolset SO: :Accelerometer-determined physical activity and walking capacity in persons with Down syndrome, Williams syndrome and Prader–Willi syndrome. Research Developmental Disability 2013 Dec;34(12):4395-403.