Hvilke behandlingsmuligheder tilbyder Norge udviklingshæmmede mennesker med psykiske lidelser

Hvilke behandlingsmuligheder tilbyder Norge udviklingshæmmede mennesker med psykiske lidelser

Af Mette Egelund Olsen og Lea Mørkøre Costello

Center for Oligofrenipsykiatri er sendt på en rejse til Norge for at researche på den psykiatriske og psykologiske betjening af udviklingshæmmede mennesker. Hvad er vores nabolandes erfaringer? Sundhedsministeriet har støttet rejsen, som journalist Mette Egelund Olsen og socialpædagog Lea Mørkøre Costello foretog i november 2021.

Baggrunden er, at mange udviklingshæmmede med psykiske lidelser bliver tabere i vores danske system. Hvis de – helt usædvanligt – indlægges i almenpsykiatrien udskrives de næsten omgående, fordi deres problemer tilskrives selve udviklingshæmningen. Desuden mangler der særskilte sengepladser til denne sårbare gruppe, og der er en mangel på sammenhæng i behandlingen.

Men hvordan ser det så ud i Norge? Vi har sat fokus på områder i nærheden af Oslo. De nedslag vi har lavet i Norge, som jo til forskel fra Danmark har meget store geografiske afstande, er unikke på den måde, at de ikke pt. er gældende eller kendetegnende for hele Norge. Sådanne steder findes ikke overalt. Dog er nogle af tiltagene landsdækkende (F.eks. NKUP). Men alt i alt er det et langt stykke hen ad vejen mod en bedre betjening.

HVAD KAN VI LÆRE AF NORGE

• Sammenhængende behandling. Både før (indslusning) og efter (udslusning) selve behandlingen. Samarbejde med de praktiserende læger, kommune og patientens bagland.
• Sengepladser øremærket særligt til udviklingshæmmede patienter
• Traditionelle behandlingsmetoder tilpasset udviklingshæmmede

---

Sammenhæng i behandlingen

I Asker cirka 30 km vest for Oslo troner Dikemark. Et stort psykiatrisk sygehus. Her ligger også PUA – Regional sektion for psykiatri og udviklingshæmning/autisme. Det hører under Oslo Universitetshospital og hører til en af de fire helseregioner i Norge. Helseregion Sør Øst har et befolkningsgrundlag på 2,9 millioner mennesker, hvilket svarer til omtrent halvdelen af Norges befolkning.

På PUA udreder og behandler man psykiske lidelser hos personer over 16 år med udviklingshæmning samt personer over 16 år med autismespektrum forstyrrelser i sammenhæng med alvorlige vanskeligheder påvist i tidlig alder og med et funktionsniveau tilsvarende udviklingshæmning. Dog er det sådan, at hvis man er akut syg, bliver man henvist til almenpsykiatrien.

De prioriterede grupper er unge mellem 16-30 år. De tager dog også ældre samt komplicerede kombinationstilstande. Henvisningen kommer fra specialisttjenesten. Enten fra habiliteringstjenesten eller psykiatrien.

PUA har to tilbud: døgnbehandling ved to sengeafdelinger med seks pladser på hver. De har også mulighed for skærmning med en lukket enhed. Her er behandlingen miljøterapi, tilpasset psykoterapi og medikamentel behandling. Her er et højt omsorgsniveau, og der gives psykoedukation og laves netværksarbejde (se evt. artikel fra sengeafdelingen). Patienterne er indlagte omkring tre til seks måneder, derefter opfølgning efter vurdering. Der er en ventetid på tre måneder.

Det andet tilbud er et ambulatorium (kaldet poliklinik) med ambulant behandling enten ved klinikken eller i hjemmet. Her laves udredning og diagnostik. Behandlingen er medikamentel samt faglig rådgivning. Desuden også psykoedukation og netværksarbejde. Længden af behandling er efter vurdering.

Vigtigt er udskrivningskriterierne. Patienten er udredt og er påbegyndt behandling og derefter overført til videre opfølgning, og så er der endelig kompetence-overføring og anden information til specialisthelsetjeneste, kommunen, helsepersonale og pårørende. Der er en ventetid på behandling i ambulatoriet på seks måneder.

”Vi troede før, vi havde lavet et godt stykke arbejde, når vi udskrev dem. Men så kom de tilbage. Nu gør vi det anderledes og tænker kompetence-overføring. Dem som patienten skrives ud til, må også læres op,” siger Trine Iversen, psykolog ved ambulatoriet.

Et eksempel fra praksis kan være kvinden, der var indlagt. Hun slog og tissede over alt. Hun blev diagnosticeret som havende en depression. Hun blev behandlet og sendt tilbage med vejledning. Bostedet sagde, at PUA havde spoleret hende med blandt andet kaffe på sengen. Så blev hun syg igen og efter halvandet år sendt tilbage til PUA med beskeden om, at PUA ikke havde gjort det godt nok. Det endte dog med, at personalet måtte komme til PUA for at lære om depressionsbehandling.

”Det er en udfordring. Dette er forløberen for vores nuværende behandling. For det hjælper ikke på langt sigt, at vi bare behandler. For det er derude, de lever. Det betød, at vi måtte udvikle vores egen metode, og der blev flere og flere personer, der blev vigtige i behandlingen. F.eks. skal der også samarbejdes med de kommunale tjenester,” fortsætter Trine Iversen.

PUA har eksisteret siden 1990. I starten var det mere en slags asyl, hvor patienterne nærmest boede der. De har måttet arbejde hårdt for at vise deres kvalitet og ikke blive lukket. Men de har undgået de ellers så sædvanlige nedskæringer af sengepladser i psykiatrien. Inden 2030 skal 30 procent af indlæggelserne dog være hjemmesygehus, hvor patienterne behandles i eget hjem, og hvor døgnafdelingerne har ansvaret.

Metoder
PUA har flere redskaber og metoder til rådighed ud over medicin. Mange ting er i spil. Man bruger blandt andet Dialektisk Adfærdsterapi (DAT) i en tilpasset form til udviklingshæmmede. Formålet er at støtte en patient med at kunne regulere ekstreme følelser. Det har primært været brugt ved selvskade og til borderline patienter, men bruges her til målgruppen. Det handler om, at når du møder stærke følelser, at du ikke svinger med. Det giver personalet et fælles sprog, for det de gør.

Derudover er der miljøterapi og psykoedukation, samtaler med psykolog, der bruger metoder tilpasset udviklingshæmmede. Personalet giver desuden omsorg, validering, struktur og forudsigelighed og går ikke for hurtigt frem. Det er en balancegang. Først må de gyldiggøre personen og så ændre det, der skal til.

En anden metode er det såkaldte Aggression Replacement Training (ART) – som på norsk kaldes sinnemestring (på dansk vredeshåndtering). Her handler det om at sætte noget andet i stedet for vreden. At mestre og klare ikke at blive vred/aggressiv. Egentlig er metoden udviklet til bandemedlemmer og beregnet på gruppebehandling med fire-seks personer. Men på PUA er det tilpasset gruppen af udviklingshæmmede, så ofte er der kun 1 patient i gruppen, hvor så personalet agerer gruppemedlemmer. Et tema kan være om noget er rigtigt eller forkert. F.eks. bilen står åben og med nøgler i – hvad så? Eller det kan handle om intimzoner. Hvor højt skal man snakke? Der laves enkle rollespil, hvor patienten indimellem får observationsrollen, eller der bruges flipover til at illustrere konflikten. Men de udviklingshæmmede patienter må have sprog og en vis forståelse. De skal kunne reflektere. Metoden bygger på social læringsteori, at mennesker lærer gennem modellæring og social forstærkning. Man træner på hensigtsmæssige sociale færdigheder som kan erstatte aggression og hjælpe personen med at bygge positive netværk. Det kan være en god måde at snakke på om en problemstilling, der f.eks. foregår på afdelingen, hvor patienten er indlagt.

Samarbejde er vigtigt
”Det er vigtigt at samarbejde med stedet, hvor patienterne kommer fra, og som er der, hvor de skal tilbage til. Det skal være færdigheder, der kan bruges derhjemme. Behandling og udredning er to sider af samme sag. Vi arbejder for, at kommunerne får videreført en kontinuerlig behandling. De kommunale tjenester er meget praktisk hjælp. Men får patienterne også dækket deres emotionelle behov? Det arbejder vi meget med. Til hver patient må vi tilpasse behandlingen. Vi har ikke én metode men et utal. Behandlerne ser også på, hvordan det er rundt om patienten,” siger Trine Iversen og kommer med et eksempel.

En kvinde i 30’erne med alvorlig udviklingshæmning, infantilautisme og svær undervægt. Hun var sengeliggende, aggressiv og ville ingenting. Man var bange for, at hun skulle dø. Kvinden blev udredt og fik lidt medicin. Hun reagerede meget på de andre i boligen. Man fandt ud af, at kvinden måtte skifte bolig. Hun havde desuden behov for mere personale samt, at der blev fjernet stimuli og stressfaktorer. Hun ændrede øjeblikkeligt personlighed, da hun skiftede bolig. Dog – og det viser betydningen af samarbejdet med kommunen og bostedet efter behandlingen – så sagde kvindens bagland, at nu går det godt, så kan hun flytte tilbage.

”Men det holder ikke. Hun vil falde tilbage,” understreger Trine Iversen.

Hver torsdag er der en times behandlermøde for både afdeling og ambulatorium. Det fungerer som en slags kvalitetssikring. Man melder en sag til. Det er en drøftelse af en case. Tilstede er læger, psykologer og miljøterapeuterne til den pågældende patient, der kommer fra enten sengeafdeling eller ambulatorium. Derudover er også et ugentligt møde i ambulatoriet mellem lægerne og de tre tilknyttede psykologer, der på skift har alle deres verserende psykologsager oppe.

---

En særlig afdeling

Man kan se så langt øjet rækker. De røde murstensbygninger ligger lidt højt mellem den friske luft og søerne. Der er nøgne træer. Bladene er faldet. Men snart kommer sneen og kulden.

Indenfor er der dog varme. Vi er på Post 2. Den ene af de to sengeafdelinger på PUA. Her er også god plads indenfor. En lang korridor med masser af luft. En karnap i midten med møbler, hvor de siger, at her løser de ofte verdens problemer.

Specialsygeplejerske Arne-Henrik Elvehaug viser rundt og fortæller om afdelingen, der har seks pladser, hvoraf de to for tiden bliver brugt som hjemmesygehus, hvor patienten behandles i hjemmet.

”Det er vigtigt, at alle behandlere på døgnafdelingen er her på gangen. De er tilgængelige,” siger Arne-Henrik Elvehaug og fortæller videre, at der på de to døgnafdelinger er fire psykologer, to psykiatere og et personale i alt, der tæller 34 årsværk på hver afdeling. Resten af personalet er sygeplejersker, vernepleiere, pædagoger og helsefagarbejdere (svarer til vores sosu-assistenter/hjælpere).

”Før patienten kommer, tager vi ud og besøger dem i deres bolig. Vi snakker med dem. For vores vigtigste redskab er relation. Der er meget udredning og detektivarbejde. Vi er minimum en til en på afdelingen. Det er udgangspunktet. Både på grund af sikkerhed men også på grund af observation i forbindelse med udredning,” siger Arne-Henrik Elvehaug.

Patienterne er fra 16 år. Tidligere hed det 18 år, men de oplevede, at de kom for sent til at hjælpe. Målgruppen er udviklingshæmmede men også dem med Aspergers syndrom, der har stort funktionsfald eller er lettere udviklingshæmmede.

Den vigtige relation
”Det første vi gør er at bygge relationen op. Vi skal finde den rigtige diagnose. I starten er det nok at komme herhen. Vi arbejder med en god blanding af omsorg og struktur. Vi har en døgnrytme med en dagsplan og en ugeplan. Nogen går i skole. Men generelt er patienterne mere og mere syge og syge, når de kommer her, og der må en vis bedring til før, de kan deltage i aktiviteter. Vi overtager meget. Man skal gøre ting selv, men de har også behov for hjælp til meget, selv om kommunerne er meget optagede af, at de skal kunne tingene selv,” siger Arne- Henrik Elvehaug.

Hver patient har sit eget team med en psykiater, en psykolog og en patientansvarlig vernepleier eller sygeplejerske.

Miljøterapien er den vigtigste behandling. Herunder den validerende tilgang og den vigtige relation. Heidi Sageng Sommerstad, specialpedagog, tilføjer:

”Det er meget vigtigt, at der altid er et synligt personale. Der er altid nogen, der kan hjælpe. Når du er tryg, tåler relationen meget.”

 

I gennemsnit er patienterne indlagt i fem måneder. Tre til seks måneder er et gængs forløb. Men de kan også gøre det hurtigere.

”Vores hovedfokus er at lindre symptomtrykket. Hvis du f.eks. træner på en færdighed og bliver god, træner du måske automatisk på den næste. Men det er vigtig at holde lidt igen,” fortæller Heidi Sageng Sommerstad.

De to forklarer, at der er et krav ovenfra om at levere. Hvor mange patienter har de? Hvor mange har de skrevet ud?

”Og vi koster jo meget. Patienterne kortlægges inden indlæggelse. Og der findes en plejekategorisering, hvor de i kategori et klarer alt selv til en kategori syv, der har behov for tre personaler, og hvor aggressionsniveauet er højt. Og vores patienter ligger på en kategori seks,” forklarer Heidi Sageng Sommerstad.

Somatikken er også vigtig. For patienterne får jo også medicin. Men vigtig er også den tavse viden hos personalet.

”At være personligt egnet i tillæg til at have en kvalificeret uddannelse. At være dedikeret. Vi har heldigvis gode ledere, der ansætter de rigtige. Vi har meget undervisning. Psykologerne har f.eks. vejledning med personalet. Og vi sender folk på kurser. Der er hele tiden oplæring. F.eks. i dialektisk adfærdsterapi som jo bruges på både afdeling og ambulatorium,” slutter de begge.

---

Viden til hele Norge

På Dikemark og i forbindelse med PUA ligger NKUP. Det står for Nasjonal Kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse. NKUP har eksisteret siden september 2019. Deres formål er at sprede kundskab og erfaring om udredning og behandling og blev netop oprettet nationalt – med midler fra departementet – fordi det er et kompetence svagt område. Men på grund af corona har NKUP måtte tænke anderledes.

NKUP består af Ellen Kathrine Munkhaugen, der er leder, Hanne Kari Fossum der er kommunikations-rådgiver, Kjersti Karlsen der er psykologspecialist og Trine Lise Bakken, der er fag- og forskningsleder samt en sekretær.

Først blev der oprettet en hjemmeside (se www.nkup.no) . Der blev lavet tekster om blandt andet udredning, som fagpersoner kan hente. Der blev lavet korte film om diagnoser og længere tekster. Det førte til deres webinar, som NKUP afholder hver tirsdag digitalt. En halv time fra 15-15.30 hvor en (ofte fra PUA) fagperson har et oplæg om psykiske lidelser og udviklingshæmning. Emnerne kan være alt fra psykoedukation til emotionel udvikling, traumer og dialektisk adfærdsterapi. Der er både helt nye men også repeterende webinars. Der er nu over 1000 abonnenter på logintjenesten, og hver tirsdag deltager omkring 175, hvoraf nogle ser det sammen med flere andre.

NKUP har også flere gange livestreamet en tre timers konference. De har desuden et nyhedsbrev med 650 abonnenter.

Kundskab og kompetence
Målgruppen er specialisthelsetjenesten. Psykiatrien og habiliteringstjenesten. De lettere udviklingshæmmede kommer til psykiatrien. De moderat til svære udviklingshæmmede til habiliteringstjenesten. Mange af sidstnævnte kan være ganske små og har måske ingen psykiater.

”Vi har to opgaver. Den ene er kundskabsformidling og den anden er at bygge kompetence op. Derfor har vi også organiseret to fagnetværk for både at sprede kundskab og opbygge kompetencer,” siger Ellen Kathrine Munkhaugen.

Det ene fagnetværk er udredning og medikamentel behandling, som retter sig mod læger og psykologer. Det andet netværk er psykosocial behandling. Her deltager også andre faggrupper, der arbejder med miljøterapi.

Netværkene har mødtes fire gange årligt. Tre gange digitalt og en gang face to face. Og det handler om at få kundskaben systembåret, så det ikke afhænger af kun en person. For så er det meget sårbart, hvis den ene person måske flytter arbejdsplads. Derfor er netværket også forankret i ledelsen. Man må gå til sin leder, der skal godkende det. For ledelsen skal være med for at implementere det. Der er 20-25 i hvert netværk. De, som arbejder samme sted, er gerne sammen. De skal skrive noget om sig selv på forhånd, så de ikke bare er et billede på en skærm. Og de kan kontakte hinanden på tværs af netværket.

Der drøftes aktuelle cases. Faglige problemstillinger tages op. Fra lovværk til evidensbaserede udredningsmetoder. Det er en kanal til at sprede kundskab og til at opfange, hvad der sker hos de forskellige. Og hele Norge er med. Det er et nationalt netværk, der giver faglig styrke.

---

De ser på helheden

Næsten 30 kilometer sydvest for Oslo ligger Blaksted Sykehus. Det er et stort psykiatrisk sygehus med 13 afdelinger med 12 sengepladser til hver. Det dækker hele Vestre Viken, som har et befolkningsgrundlag på 500.000 mennesker fra 25 kommuner.

I en rød bygning for sig selv ligger SUA (Sekjon utviklingshemming og autisme), som er en integreret sektion på sygehuset. Målgruppen her er psykiske lidelser hos mennesker – både børn og voksne – med moderat, alvorlig eller dyb udviklingshæmning, samt alvorlig psykisk lidelse i sammenhæng med autisme hos mennesker med let udviklingshæmning.

Det er vigtigt at pointere, at ved akut opstået psykisk lidelse indlægges man i almenpsykiatrien. Ligesom de med let udviklingshæmning og psykiske lidelser også behandles der. Men der samarbejdes dog med SUA, der også vejleder på de andre afdelinger ligesom, at patienter eventuelt kan efterbehandles i ambulatoriet (kaldet poliklinikken).

Henvisningen til SUA kommer fra anden specialisttjeneste – f.eks. habiliteringstjenesten eller psykiatrien.

SUAs opgaver er tværfaglig udredning og behandling, kompetence-overføring til familier, kommuner og andre nærpersoner samt øvrig relevant helsetjeneste. Der er også forskning, fagudvikling og kompetence-udvikling og udveksling.

SUA har en behandlingsafdeling med tre sengepladser – herunder også muligheden for hjemmesygehus – hvor patienterne behandles i egen bolig. De har et ambulatorium (Poliklinikk), der til dags dato har 150 patienter. Derudover er der tværfaglig drøftelse med anden specialisthelsetjeneste og deltagelse i diverse fagudviklingsprojekter.

25 personer udgør SUA. Herunder blandt andre sektionsleder Stine M. Kristiansen, der er uddannet vernepleier (socialpædagog), sektionsoverlæge Julia Dragvig, yderligere en læge, en psykolog og fagudviklier Hege Slette (også uddannet vernepleier), samt en sektionskonsulent. Derudover er flertallet vernepleiere og pædagoger.

Samarbejde vigtigt
SUA har seks uger til at danne sig en mening om en patient. Er der eller er der ikke tale om en psykisk lidelse? Når der kommer en henvisning fra f.eks. den praktiserende læge, er det først ambulatoriet, der får henvisningen og derefter kommer måske en indlæggelse på tale. Der er ikke lang venteliste på behandling.

I ambulatoriet behandles både på selve stedet men også i hjemmet hos patienten. Der samarbejdes med familien og personalet omkring.

”Man tager hele systemet rundt om personen,” siger Stine M. Kristiansen og understreger: ”Vi ved jo, at der er højere risiko for psykisk lidelse hos udviklingshæmmede mennesker, men det er desværre ikke viden, der er implementeret alle steder. Det er dog i bedring.”

Det vigtige er, at SUA er ansvarlige for hele processen. Fra før de indlægges (eller behandles i ambulatoriet) til efter, hvor de udskrives til efterværn i ambulatoriet. Patienterne bliver fulgt. SUA tager ansvar hele vejen igennem. Og efterfølgende er der stadig mulighed for råd og vejledning. Der er en grundighed i forløbet.

Behandlingsformerne, de bruger, er blandt andet samtaler med elementer fra kognitiv terapi. Her og nu-samtaler der skal opbygge mestring og selvfølelse. Støttesamtaler der bygger selvbilledet op. Der er selvfølgelig også medicin, miljøterapi og miljøtilrettelæggelse og endelig psykoedukation (læren om sygdommen), som blandt andet foregår i grupper. Her handler det meget om undervisning og information, og hvor der bruges sociale historier med billeder og tekst.

SUA er helt unikt for Norge.

”Hvis vi finder ud af, at der ikke er psykisk lidelse, så overfører vi til habiliteringstjenesten,” siger Stine M. Kristiansen.

Lægerne er med
Lægerne på SUA kommunikerer med de praktiserende læger. Nogle gange inviteres de med til møde. Og vigtigst af alt, de kommer også.

”For patienterne er ofte en stor udfordring for de praktiserende læger, så det er en win/win situation med en god kontakt. Vi rejser også ud og holder møder med de praktiserende læger,” siger sektionsoverlæge Julia Dragvig.

Forskningsmæssigt holder SUA også trit med udviklingen. De er med i forskellige projekter. Blandt andet diagnosticering af depression hos dem med let udviklingshæmning. Her bruges Ipads med symboler, da målgruppen ofte mangler svar på normalt ellers åbne spørgsmål. Her får de en forklaring først i stedet for at få kastet et spørgsmål ud med f.eks.: ”Hvordan har du det?”

Mellem en tredjedel og halvdelen af patienterne på SUA har autisme i tillæg.

”Ofte er patienterne henvist med ændret og udfordrende adfærd. Men adfærden kommer som følge af noget, f.eks. angst,” siger Stine M. Kristiansen.

SUA har eksisteret siden 1992. Først var der fem sengepladser, men de gik ned til tre, da der blev mere ambulant behandling. De har dermed 29 års historie bag sig og forskellige navne, da der er et nyt navn knyttet til hver sygehusreform, der har været. Nu er der kortere indlæggelser. Som regel sjældent ikke mere end en til to måneder. Men det er fordi, der arbejdes så intenst både før og efter i ambulatoriet.

Eksempel på et forløb
Det starter med en henvisning. Når det er afgjort, at der er ret til hjælp, er der kortlægning og udredning ved en opstartssamtale, hvor man afklarer sammen med patienten om hans/hendes behov, mål og ønsker for behandlingen. Derefter leder udredningen til en helhedsvurdering og beslutning om de videre tiltag. Derefter følger planlægning af behandling. En udrednings- og behandlingsplan skal udarbejdes i samarbejde med patienten. Herefter starter behandlingen. Både på afdeling samt ambulatorium. Der sker en evaluering og eventuelt justering af behandlingen kontinuerligt for at sikre, at patienten får god og rigtig behandling. Derefter en afslutning og afsluttende samtale, hvor der tages beslutning om, hvilke tiltag der er behov for videre, og endelig sker der en videre opfølgning i kommunen.