IASSIDD verdenskongres om udviklingshæmning i Glasgow 2019

Her er du: | IASSIDD verdenskongres om udviklingshæmning i Glasgow 2019

IASSIDD verdenskongres 2019 i Glasgow

       

Centret deltog i august i IASSIDDs (The International Association for the Scientific Study of Intellectual Developmental Disabilities) verdenskongres i Glasgow, Skotland. Her var 1400 deltagere, der talte både fagfolk, pårørende og udviklingshæmmede mennesker, samlet fra 50 forskellige lande. Future4All var overskriften, og alle aspekter i forbindelse med udviklingshæmning blev berørt. Fra inklusion til biologi. Fra søvn til udfordrende adfærd. Foredragene var inddelt i grupperne: Aldring, autisme spektrum forstyrrelser, udfordrende adfærd og psykisk helbred, kommunikation, sammenlignende politik, Down Syndrom, etik, familier, inkluderende undervisning, forældreskab, fysisk helbred, gennemgribende udviklingshæmning og livskvalitet. Vi kommer her med nogle nedslag og højdepunkter fra kongressens fire spækfyldte dage.

Books Beyond Words
Professor Sheila Hollins er ophavskvinde til de engelske Books Beyond Words. Det er, som titlen angiver, primært billeder og tegninger, der netop skal støtte mennesker, der finder billeder lettere at forstå end ord. Bøgerne retter sig til mennesker med udviklingshæmning eller mennesker med kommunikationsproblemer. Emnerne er brede. Fra “Når nogen dør” og “Rose kommer I form” til “At vælge mit første job” og “Sonia føler sig ked af det”.

At tænke i billeder
Mennesker, som ikke kan læse eller ikke kan lide de skrevne ord, er ofte meget gode til at læse billeder. Derfor er der ikke ord i Books Beyond Words. Bøgerne fortæller en historie, men de lader også læseren fortælle sin egen historie, hvilket kan fortælle dig en masse om en persons indre verden og deres forståelse af forskellige situationer. Hver historie udforsker følelser og forhold og giver desuden information. Alle billeder er testede af mennesker, der finder billeder lettere end ord, så man er sikker på, at de er lette at forstå.

Fjerne barrierer
For den der kæmper med ord, er der en masse barrierer for at kunne få den rette behandling eller den korrekte sociale støtte. Selv når man har et problem og møder nogen, som kan hjælpe, som f.eks. en læge eller terapeut, kan der være kommunikationsproblemer og angst fra begges sider. Ved at fortælle hele historien i billeder giver det mennesket en chance for at arbejde sammen og udforske forskellige typer af situationer – f.eks. livsbeslutninger, som at have et parforhold eller give tilsagn til en operation. Eller ting der allerede er sket, som f.eks. overgreb eller at miste en, man har kær.

På kongressen var Sheila Hollins selv tilstede sammen med to andre, der havde testet flere af bøgerne. Det blev understreget, at bøgerne ikke er ”lette” at læse. Det kræver en pædagog eller en behandler, der kan ”læse” bogen sammen med det udviklingshæmmede menneske.

En af bøgerne var ”Looking after my balls”, som handler om, at unge mænd skal lære at undersøge sig selv for testikelkræft. Testikelkræft er den mest hyppige kræftform, der berører mænd, og mænd med udviklingshæmning er særligt udsatte på grund af kommunikationsproblemer og udfordringer ved tidlig opsporing. Derfor er der behov for undervisning for denne gruppe. Der er blevet lavet et forsøg med to metoder – foretaget af blandt andet den engelske psykiater Justin Wilson. En gruppe modtog to gange 30 minutters undervisning af en sygeplejerske og forsker. Den anden gruppe modtog hæftet om ”Looking after my balls”, som de skulle læse med familie, venner eller kontaktpersoner. Begge grupper viste en signifikant bedre viden, da der var opfølgning seks måneder efter. Dog var den mere øget hos den gruppe, der blev undervist af en sygeplejerske. Ingen af grupperne udviste helbredsangst, hvilket ofte har været hvorfor information er blevet tilbageholdt. Forsøget konkluderede, at billedbøgerne var effektive som ”face-to-face” undervisning i forbindelse med at bedre kendskabet til opmærksomhed om testiklerne, tidlig opsporing og tegn på testikelkræft hos mænd med udviklingshæmning.

Et andet hæfte, der var på programmet var ”Getting on with Epilepsy” og som er led i et igangværende studie. Baggrunden for The WIELD study – fremlagt af Silvana Mengoni – er, at en ud af fem mennesker med udviklingshæmning har epilepsi, og deres anfald kommer ofte tit og er alvorlige og svære at kontrollere med medicin. Studiet foreslår, at en intervention, der bruger hæftet, vil øge håndteringen af epilepsi og øge livskvaliteten og nedsætte angst. 20 mennesker med udviklingshæmning og epilepsi bruger bogen i en videooptaget session med en kliniker – fulgt af en fire ugers periode af brug i hjemmet. Videodagbøger og spørgeskemaer overvåger hyppigheden, og hvordan det bruges og forandringer i deltagerens forståelse, oplevelse og følelser i forbindelse med epilepsi.

__________________________

Musikterapi
Stress: Martina de Witte fra Holland belyste, at musikterapi har en positiv effekt på mennesker med mild udviklingshæmning, når det gælder stress – og det på både de psykiske og de fysiske gener forårsaget af stress. ”Hvis det bruges, når der er behov for det, kræver det kun en session,” sagde hun. Baggrunden for det empiriske studie var, at stress opfattes som en af de største negative faktorer, der påvirker vores helbred. Og mennesker med mild udviklingshæmning oplever stress tre til fire gange mere end mennesker uden udviklingshæmning.

Synkronisitet: Ties Wesseling fra HAN Universitey og Applied Sciences i Holland er musikterapeut. Han har undersøgt betydningen af at være i synkronicitet. En vis form for synkronicitet mellem to mennesker er nødvendig for at facilitere læring og udvikling. Altså at være ”in tune”. Og det kan være sværere at opnå for mennesker med udviklingshæmning. Musik kan være et effektivt redskab. Ties Wesseling målte hjerterytme på både musikterapeuten og patienten i tre situationer. Først mens de havde en konversation med hinanden, siden mens de lyttede til musik, og endelig når de spillede musik sammen. Forsøget viste en stor forekomst af synkronicitet i alle tre situationer, men det der kunne udledes af forsøget var dog kun, at musik har måske – måske ikke – en effekt på hjerterytmen.

__________________________

Sorg – spørgeskema for sørgende mennesker med udviklingshæmning
Formålet med spørgeskemaet er at indkredse mulige forandringer i sorgprocessen hos udviklingshæmmede. Skemaet indgår i et tjekkisk projekt, der udover spørgeskemaet også inkluderer 7 møder i en sorggruppe. Testen er delt ind i fire områder: 1) Psykologiske og fysiske symptomer 2) Relationer 3) Tab og de ting der knytter sig til det 4) Hverdagsliv

Testen består af 26 spørgsmål formuleret i et læse-let format. Ideelt udføres testen tre gange: Før en sorggruppe startes 2) Efter en sorggruppe afsluttes 3) 3-6 måneder efter sorggruppens ophør. Testresultaterne kan aflæses næsten umiddelbart efter testen. Skemaet er udviklet af PhD Kristyna Janysková, PhD Jan Siska og PhD Zuzana Korandóv.

The Grief Cube – sorgterningen

The grief cube er et hollandsk værktøj, der er udviklet for at støtte personale i kommunikationen med mennesker med udviklingshæmning, der har tab og sorg inde på livet. Terningens seks sider er bygget op omkring flg. emner:
-Person – hvem er jeg?
-Begivenhed – hvad er der sket?
-Følelser – hvordan har jeg det?
-Adfærd – hvordan opfører jeg mig?
-Mening – hvad betyder det for mig?
-Støtte – hvad har jeg brug for?
Terningen er udviklet af MA. Marjom Verboom, Dr. Wim Smits og Prof. Michel Winseng.
Se mere her: www.amerpoort.nl/english

__________________________

Den fysiske helbredstilstand hos aldrende udviklingshæmmede
Den forventede levealder er, som en del formentlig er bekendt med, steget gennem en årrække hos mennesker med udviklingshæmning. Et spansk studie har undersøgt helbredstilstanden hos en gruppe ældre udviklingshæmmede bestående af 1060 mennesker over 45 år. Studiet har resulteret i en anbefaling til praktiserende læger om at holde særligt øje med og forebygge følgende lidelser, som man fandt overrepræsenteret i målgruppen.

Høj forekomst af overvægt (25.9% n=267), urininkontinens 19% n=197) osteoartikulære sygdomme (knogler, led og ledbånd) (16.7% n=173), kronisk forstoppelse (16.6% n=173), forhøjet kolesterolindhold (16.1% n=166), højt blodtryk (15.8% n=164) og sygdom relateret til skjoldbruskkirtel (thyroid) (11.8% n=122).

Laura Garcia m.fl. (lauragarciad@usal.es) Institute on Community Integration (NICO) University of Salamanca.

Der er behov for det biologiske perspektiv på udviklingshæmning
Forsker i området gennem mange år, Tony Holland, slog til lyd for at biologien fortsat er vigtig at forstå i feltet udviklingshæmning, selvom socialområdet er blevet vægtet højt gennem en årrække, så har biologien meget at tilføre området og kan være med til at fremme helse, bedre nogle tilstande og forebygge sygdomme . Biologi er således ikke kun frasortering af fostre med Down Syndrom! Han nævnte eksempelvis den høje risiko for demens hos mennesker med Downs Syndrom og tilstandene omkring Prader Willi syndrom med bl.a. overspisning og vredesudbrud. Som noget af det nyere forskning fortalte Holland om gode erfaringer med vagus nerve stimulation hos mennesker med Prader Willi Syndrom i forhold til den ukontrolable adfærd samt om forskningen i demens og Downs Syndrom.

__________________________

Støtte i sundhedssystemet: The Complex Disability Liaison Service (CDLS)
Med udgangspunkt i udviklingshæmmedes komplekse behov for sundhedsydelser har man i Australien i en projektperiode på 10 måneder afprøvet et støttesystem, CDLS, til udviklingshæmmede, der er i kontakt med det primære sundhedsvæsen.

Målet med projektet har været:
1) at yde specialiseret støtte der dækker mennesker med udviklingshæmmedes behov i mødet med sundhedsvæsenet.
2) at støtte de sundhedsprofessionelle i at yde den optimale behandling til mennesker med udviklingshæmning.

Følgende temaer blev identificeret: Kommunikationsbehov, miljø, organisatoriske behov, udvikling og støtte til de ansatte, komplekse sundhedsbehov, ressourcer i omgivelserne. Efter projektperiodens ophør følte det sundhedsfaglige personale sig bedre klædt på til kontakten med udviklingshæmmede.

Reece Adams m.fl. (reece.adams@monashhealth.org) Centre for Developmental Disability Health, Monash Health, VIC, Australia.

__________________________

I samme boldgade har Sam Abdulla, skotsk forsker fundet mangelfuld kommunikation i hospitalsvæsenets kontakt med såvel de udviklingshæmmede patienter selv som med de udviklingshæmmedes personale og pårørende.

For at råde bod på dette har  man på Ulster University udviklet et regionalt hospitalspas til mennesker med udviklingshæmning, der i et enkelt sprog rummer en række informationer om den udviklingshæmmede som hospitalspersonalet kan drage nytte af under en indlæggelse. Historien om passet er blevet omsat til et brag af en you-tube action film https://www.youtube.com/watch?v=1erY9tb9C7o

__________________________

Livskraft – hollandsk forskning om resiliens
Et hollandsk projekt sætter fokus på resiliens, altså hvad der gør nogen bedre i stand til at tåle og overkomme udfordringer. Den hollandske forsker  pointerede, at der bliver forsket meget i udfordrende adfærd og meget mindre i, hvad der gør mennesker med udviklingshæmning i stand til at klare udfordringer.  Indenfor det system som den udviklingshæmmede befinder sig i, har det betydning at have indflydelse på eget liv, når man har støttebehov, accept af at livet giver udfordringer, fysisk helbred og aktiviteter hvor man møder andre. På individniveau har det betydning, at jo bedre man kan acceptere sin situation, jo bedre kan man også håndtere den, positive følelser, kontinuitet i personale, nedjustering af mål.

I kommende forskningsprojekter vil der bl.a. være fokus på hvilke faktorer, der skaber resiliens ifølge udviklingshæmmede selv, ifølge folk der støtter fra systemet og ifølge personale, og så vil man tillige undersøge, hvordan man bedst kan måle og vurdere resiliens hos mennesker med udviklingshæmning.

Studiet er udført af Femke Scheffers.

__________________________

Guideline om psykofarmaka og udadreagerende adfærd
I Holland er man netop ved at lægge sidste hånd på en ny guideline om non-farmakologisk behandling i forhold til udfordrende adfærd hos mennesker med udviklingshæmning. En af anbefalingerne er, at ophør af brugen af psykofarmaka tages op til overvejelse hver 3.-6. måned. En undersøgelse viste, at 65% af deltagerne havde fået den samme medicin i over 10 år, og de 69% var begrundet med udfordrende adfærd.
PhD Ria Wolkorte – r.wolkorte@erasmusmc.nl, PhD Marieke Kroezen – m.kroezen@erasmusmc.nl, Gerda de Kuijper gerda.de.kuijper@ggzdrenthe.nl, J. VanDer Nagel – j.vandernagel@tactus.nl

Guideline reference : Embregts et al: Multidisciplinary Guideline Challenging Behaviour in adults with an intellectual disability. NVAVG 2019. (Skrevet på hollandsk men et engelsk summary er tilgængelig.)

__________________________

Udviklingshæmning og OCD – udfordringer og strategier i den professionelle støtte
I et tysk studie er man ved at kortlægge anbefalinger til personale i forhold til at identificere og håndtere OCD hos borgere med udviklingshæmning. Det kan være vanskeligt at tage højde for de udfordringer, som borgere med udviklingshæmning og OCD har og giver, men OCD er en psykisk lidelse, der skal tænkes ind i den daglige rutine, for den tvangsprægede adfærd som lidelsen medfører er særdeles udmattende og begrænsende.

Udfordringerne er bl.a.: identificeringen af OCD, især i forhold til afgrænsning i forhold til autismespekteret og i manglende selvrapportering hos den udviklingshæmmede, manglende viden om passende respons på tvangspræget adfærd, frygt for aggressiv adfærd hvis tvangsadfærden forbydes, finde andre handlemåder der ikke bliver tvangspræget, tilgodese alle borgeres behov i boformen.
Indenfor løsningsstrategier kigges der i studiet på begreberne tolerance, begrænsning og forbud.

Lena Grüter (lena.grueter@uni-koeln.de) University of Cologne, Pedagogy and Rehabilitation of Persons with Intellectual and Severe Disabilities.

__________________________

Seksuel identitet, erfaringer og perspektiver hos mennesker med udviklingshæmning
Der forskes en del i udviklingshæmning og seksualitet, men få studier omhandler de udviklingshæmmedes egen opfattelse af deres seksualitet. Et kroatisk studie har beskæftiget sig med dette. Forskerne har spurgt til opfattelsen af seksualitet, kærlighed og intime relationer, bl.a. hvilke erfaringer har de adspurgte i forhold til seksualitet, voksenliv og identitet som udviklingshæmmet, hvilken viden er der om seksuelle risici og normer, og hvordan opfatter de adspurgte deres seksuelle rettigheder og støttemuligheder.

PhD. Daniela Bratkovic m.fl. University of Zagreb, Faculty of Education and Rehabilitation Sciences – www.erf.unizg.eng

Seksualundervisning for unge piger med udviklingshæmning
En del forskning viser, at kvinder med udviklingshæmning oftere end normalbefolkningen er udsat for overgreb, også af seksuel karakter. Samtidig modtager de mindre seksualundervisning, hvilken kan have betydning for at de er dårligere rustet til at identificere advarselstegn på seksuelt misbrug og udnyttelse. I et studie interviewes 11 unge udviklingshæmmede piger i alderen 13-20 år  for at kortlægge deres seksuelle viden og forståelse fra deres eget perspektiv, lærere og forældre var også inddraget i studiet.

Studiet er udført af Prof. Iva Strnadova og Ms. Julie Loblinzk.

Parforhold
Der er også en anden mere positiv virkelighed i relationerne mellem udviklingshæmmede. En amerikansk forsker har undersøgt den ægteskabelige status og kvaliteten af denne hos en gruppe udviklingshæmmede. Han fandt en høj grad af tilfredshed hos de 47,8 % af de adspurgte, der var gift eller i et parforhold. I gennemsnit havde deltagerne været i et parforhold i lidt over 12 år (fra 3 måneder til 44 år) ) 95% rapporterede at de var glade (44%) eller meget glade (51%) i deres parforhold. 63% rapporterede, at når de var stressede eller havde brug for hjælp og støtte, gik de til deres partner først.

Studiet er udført af David McConnell, Laura Pacheco, Marjorie Aunos, Maurice Feldman.

 

 

 

By | 2019-09-17T09:20:18+00:00 17. sep. 2019|0 Kommentarer