Vi ved ikke meget om de voksne autister

– Hvordan kan vi forbedre livskvaliteten for voksne med autisme? Det var temaet for et foredrag af professor Patricia Howlin fra Kings College London, da Fonden Samrådet holdt International Autisme Konference i Skive.
Meget forskning har fokuseret på børn med autisme og meget lidt har været om voksne med autisme og det på trods af, at antallet af diagnosticerede stiger. Men hvad sker der med mennesker med autisme, når de er voksne? I de tidlige 1970’ere så man, at der var store forskelle på, hvordan mennesker med autisme var som voksne i forhold til da de var børn. Nogle blev bedre, andre værre. Nogle klarede sig socialt, men generelt var det svært at forudsige noget om voksenlivet. Opfølgningsstudier viser positive ting, der er sket. F.eks. mindre af den gentagne adfærd og fald i adfærdsmønstre, der er problematiske. Men problemet er, at mange opnår selv forbedringer, men i tjenesterne er vi ikke gode nok til, at de kan få det bedste ud af deres forbedringer, sagde Patricia Howlin og spurgte: Ved vi hvad tidlig intervention kan gøre? Og svaret var, at vi ved ikke meget om langtidseffekten af tidlig intervention.
Kan man tale om recovery fra autisme? Og kan man forudsige, hvem det er, der klarer sig godt? Men vi ved ikke, hvem det er, der f.eks. klarer sociale vanskeligheder bedre end andre. Der er ikke undersøgelser af effekten af interventioner overfor voksne.

Hvad man ikke skal gøre

I NICE (National Institute for Health and Care Excellence) fandt man mere ud af, hvad man anbefalede ikke at gøre end at gøre. Der var f.eks. ikke dokumenteret effekt for at bruge medicin i forhold til kernesymptomer eller adfærd. Der var heller ikke evidens for kosttilskud og diæter. Man så også i NICE på spørgsmålet om at søge at forbedre det psykiske helbred, da angst og stress er en vigtig problemstilling, og da mange undersøgelser viser, at de psykiske problemer bliver værre over tid. I USA er der f.eks. en stor stigning i anvendelsen af medicin. Næste halvdelen af de voksne med autisme får tre eller flere slags medicin. Samtidig er der faldende forekomst af tilbud og en øget isolering. Nogle taler om, at op til 75 procent oplever psykiske problemer. Man ved ikke hvor stor forekomsten er, men man ved, at det er særligt depression og angst men også fobier, tvangshandlinger og ADHD. I NICE så man på, hvilken intervention, der kan nytte.
Når det drejer sig om voksne uden autisme ved vi, at kognitiv terapi CBT (Cognitive Behavioral Therapy) hjælper. Vi ved dog ikke, om det har betydning for mennesker med autisme. For der er ikke rigtig nogen måde at måle det på, og CBT dækker desuden over forskellige interventionsstrategier, så det er svært at vide, hvad der kan nytte, og hvad det er, der virker. Man undersøgte indvirkningen af fritidsaktiviteter i en gruppe og CBT i en anden gruppe. Begge syntes, at deres symptomer var mindre alvorlige. Måske er det strukturen, der er det vigtige. CBT giver løfte om noget, men hvem nytter det noget for, og hvad kan vi gøre for at forbedre livet for voksne med autisme, spurgte Patricia Howlin. For vi ved at et højt stressniveau giver lavere livskvalitet. Vi ved, at livsbegivenheder påvirker mennesker med autisme mere. Så hvordan forbedrer vi deres daglige stress? Patricia Howlin understregede, at det er vigtigt at udnytte autisters særinteresser, og at vi skal tænke mere på fritidsaktiviteter og inddrage nærmiljøet, se på autismevenlige miljøer og ikke sammenligne med neurotypiske, om de f.eks. har en kæreste og et job. Vi har brug for måleredskaber, der passer til individet, sagde Patricia Howlin.